Síndrome de Down. Sin barreras. Por Miriam Louro e Ismael García.
Durante el camino de nuestra vida, creamos vínculos emocionales con las personas que nos vamos encontrando. Desde el nacimiento, el vínculo entre los padres y el bebé favorece el aprendizaje del pequeño. Pero no sólo es importante una relación estable y saludable con los progenitores. Tu pequeño debe ir creando vínculos emocionales con otras personas, tanto con familiares lejanos como con amigos, profesores y otras personas que lo acompañen a lo largo de su vida. Tiene muchas necesidades y una de ellas es la necesidad de comunicarse. No importa el método que emplee: lenguaje oral, escrito u otro medio de comunicación. Para que esta comunicación sea posible, se necesitan unos prerrequisitos.
La intención comunicativa, es uno de ellos. Si tu pequeño no tiene interés de establecer una comunicación con alguien, no lo hará. En su lugar, utilizará otras estrategias para conseguir lo que desea en esa ocasión.
Y la finalidad. Qué quiere obtener mediante el intercambio de información. Puede querer algo material: un juguete, comida. También puede necesitar algo de su receptor: cariño, compañía, ayuda, etc.
Otro requisito importante sería el cómo se comunica. Disponer de un código con el que poder intercambiar mensajes: lengua de signos, lenguaje oral, escrito, sistemas aumentativos o alternativos de comunicación (SAAC).
Pero también es importante el cuándo y con quién. Disponer de momentos en los cuales utilizar ese código y personas con quien compartirlo. Estar integrado en una sociedad que utilice su código favorecerá su desarrollo comunicativo.
Por tanto, esta capacidad de comunicación también está relacionada con la capacidad de socialización. Nos comunicamos con personas para obtener algo a cambio. Para que eso pueda darse, necesita algo más que intencionalidad, interés, motivación y una finalidad. Necesita autonomía.
Desde pequeños, se puede ayudar a que el bebé con Síndrome de Down crezca siendo lo más autónomo posible. También, como padres, podéis ayudar al aprendizaje y desarrollo de habilidades comunicativas y sociales que le ayuden a integrarse en la sociedad actual. Aunque también es verdad que la sociedad tiene un gran trabajo: eliminar las barreras con las que las personas, con alguna dificultades, se encuentran día a día.
Para favorecer el desarrollo del lenguaje en los niños y las habilidades sociales, desde la infancia hasta la edad adulta, las siguientes pautas pueden serviros de ayuda:
- Utiliza juegos que pueda llevar a cabo sin que necesite la ayuda de un adulto para llevarlo a cabo.
- Crea situaciones en las que el niño/a te tenga que pedir algo. Un ejemplo sería: esconde una de las piezas con las que juega, dale todos los juguetes excepto uno… Así fomentas la petición y puedes observar la forma de llevarla a cabo por su parte: señalando con el dedo, desviando los ojos hacia su objetivo, mediante el lenguaje, etc.
- A medida que crece, favorece su autonomía en tareas cotidianas: desde que empiece a alimentarse solo y sepa jugar de forma autónoma, cuando es pequeño, hasta que escoja la ropa que se va a poner y se vista solo o que organice el material y las tareas escolares, cuando ya es más mayor.
- Intégralo en las actividades familiares y permite que pueda formar parte de actividades externas al ámbito familiar: acudir a tareas extraescolares que le gusten, practicar algún deporte que le motive y pasar tiempo con sus iguales, entre otras posibilidades.
- Escucha lo que quiere decirte. Es positivo conocer sus gustos. Así sabrás si se oferta alguna actividad que le pueda gustar. Tanto si es una actividad que tiene que llevar a cabo de forma propia, favoreciendo su autonomía, como actividades grupales, favoreciendo la socialización.
- Felicita el progreso de sus actividades y las habilidades que tiene. Es importante que se sienta apoyado y que no nos centremos en los puntos débiles sino en sus capacidades.
Desde pequeños, los centros de Atención Temprana, cuentan con logopedas que pueden ayudar en estas y otras áreas. Con la ayuda de los logopedas y en colaboración siempre de la familia y otros profesionales que lo acompañen, el pronóstico será más tranquilizador.
Hace unos día, se celebraba el día del Síndrome de Down. Un día en el cual, más que nunca, la sociedad lanzaba mensajes de apoyo a la inclusión social y laboral de este colectivo. Desde Upalah. Espacio Vivo, nos unimos a dar visibilidad sobre la diversidad. Además, nos hemos puesto en contacto con el logopeda de la Asociación de Síndrome de Down de Lugo, Ismael García Pallas. Lo animamos a describir su trabajo con personas con S.Down y qué nos podía destacar. Y así lo hizo, destacó su valentía, animando el esfuerzo y la superación. Y sobre todo, lo que desde Upalah.Espacio Vivo defendemos: lo importante es felicitar el progreso, no centrarnos sólo en el resultado.
Y aquí te compartimos la aportación del logopeda Ismael García Pallas:
Valentía de un héroe.
En los últimos meses se hizo viral una noticia en la que el ciclista Borja Gómez conseguía terminar una prueba del Campeonato de España de ciclocross. Se trata de un deportista gallego, de quince años y con síndrome de Down.
Como el resto de participantes, padeció las duras condiciones que el pasado 13 de enero se presentaban en la localidad guipuzcoana de Legazpi. Aun así, consiguió su objetivo: terminar la prueba.
Habituados a portadas dedicadas exclusivamente a celebridades, Borja consiguió con su valentía, sacrificio y buen hacer colocar su nombre en todos los medios de comunicación nacionales y convertirse así en el héroe de una madre que esperaba con ansia sobre la línea de meta.
Borja nos hace reflexionar y enseña caminos que, quizás, toda la sociedad debería tener en cuenta.
En primer lugar nos enseña que conseguir un objetivo no es sinónimo de ser primero, quedar por encima de otra persona o ser el vencedor de una determinada competición.
Además, desmonta mitos sobre el síndrome de Down demostrando que se puede llevar una vida completamente común. Simplemente, como cualquier otro chico o chica de su edad, va a tener unas cualidades en las que destaque y otras que le supongan más dificultad.
En tercer lugar, y muy importante, también se pueden ver reflejados en esta noticia los esfuerzos de muchos jóvenes que día tras días pelean por sus objetivos, luchando contra aquellas barreras que se van encontrando en la vida diaria.
Para terminar me gustaría animar precisamente a estas personas que, como Borja, insisten en conseguir aquello que desean sin temor al fracaso. ¡Seguro que con una actitud así ningún sueño se resiste!
Sin barreras. Nuestro trabajo es mejorar las habilidades necesarias para llevar a cabo una vida lo más autónoma posible. Tanto si quiere ser un deportista profesional, como en el caso de Borja, o dedicarse a otra profesión, debemos concienciar a la sociedad de que todos somos capaces, con trabajo, dedicación y constancia.
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